희귀질환관리법 개정안 대표발의
특수식 식품업체 재정·행정 지원
[고흥/남도방송] 현대 의학으로 치료할 수 없는 희귀질환은 환자가 특수식을 먹으며 평생 관리하며 살아야 한다. 국내에 이런 환자들은 총 5만2,069명쯤 된다. 이런 환자들은 일반 단백질을 먹으면 뇌가 손상되는 희귀질환(선천성 대사 이상)을 앓고 있다.
이들이 먹을 수 있는 식품은 특수분유와 일부 채소 등 극히 일부로 제한돼 있다. 그런 까닭에 희귀질환을 앓는 환자 가족들은 어렵게 일본이나 유럽에서 만드는 저단백 가공식품을 해외 직구로 어렵게 구하곤 한다.
그럼에도 국내 희귀질환자를 위한 특수식 가짓수가 적은 이유는 회사들이 제조를 꺼리기 때문이다. 공정이 까다롭고 원가는 비싼데 환자 수는 적어 기업 입장에선 팔수록 손해를 볼 수밖에 없다.
매일유업(선천성 대사질환자 분유)과 남양유업(뇌전증 환아 분유), CJ제일제당(저단백 햇반)·대상(신장질환자 영양식) 등 소수 회사만 이런 식품을 만든다. 사정이 빠듯한 중소업체가 특수식을 만들기란 매우 어려운 일이며 일부 대기업의 사회적 공헌에 기댈 뿐이다.
이런 어려움을 겪고 있는 희귀 질환자와 가족 선택권을 넓히고, 식품회사 참여를 독려하기 위해 더불어민주당 김승남(고흥·보성·장흥·강진) 의원이 9일 희귀질환관리법 개정안을 대표 발의했다. 현행법에 '희귀질환자를 위한 식품생산 및 판매지원' 조항을 신설해 기업에 필요한 행정적·재정적 지원을 할 수 있도록 하는 내용이다.
법안이 통과되면 국내 특수식 시장에 동력이 생길 것으로 전망된다. 식품회사들이 특수식 분야에 뛰어들지 않았던 건 관련 법령·관리 체계가 제대로 마련되지 않은 점도 컸다.
김 의원은 "특수식을 만드는 업체 애로사항을 해결하는 게 이번 법안 핵심이다"며 "기업에 생산비 일부를 보전해주거나 세제 혜택을 주는 등 다양한 방식을 검토하고 있다"고 말했다.
양준석 기자 kailas21@hanmail.net